罕见病,虽然发病率低,但全球已知的罕见病种类已超过 7000种,影响了 3亿~4亿人的健康与生活。2025年2月28日,我们将迎来第18个“国际罕见病日”,今年的主题是“More than you can imagine(不止罕见)”。中国福利会国际和平妇幼保健院将举办一系列...
医院举办第十七届国际罕见病日系列活动 2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,为进一步提高罕见病诊疗能力,提升罕见病患者就医可及性,普及罕见病知识,呼吁社会更多的人关注关心罕见病群体,我院作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医院,开展了“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的罕见病日系列活动。
2月16日-24日，福州大学附属省立医院先后两次组织“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日主题公益活动，共计152组家庭参与。活动中，医护人员为孩子们测量身高、体重、骨龄等，仔细询问孩子生长发育史、生活习惯，对孩子们进行生长发育评估，针对每个孩子的情况给予不同的建议及治疗方案。▲“为爱呐罕·让爱不凡”国际...
罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。 2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“More than you can imagine”,中文主题为“不止罕见”。中南大学湘雅医院2025...
3月16日上午,上海世博展览馆迎来了一场充满温暖与希望的活动——2025年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式。该活动旨在通过公益画展、科普讲座和爱心义诊的方式,让更多人走近罕见病群体。 活动现场为前来参加义诊的医生颁发感谢状 ...
本次国际罕见病日特别的人文关怀志愿服务活动，体现了上海市中西医结合医院对罕见病群体的关注和关怀。整个活动过程中，医院的工作人员和志愿者们始终陪伴在病人们的身边，不仅为患者们带来了欢乐和温暖，也进一步提升了公众对罕见病的认识和关注。通过医院的努力和社会各界的支持，相信罕见病患者们将不再孤独，而是与...
2月29日是第17个国际罕见病日,在这个特殊的日子,常州市首个罕见病康复护理团队的康复师为罕见病( DMD)患儿上门康复指导。罕见病关爱中心的负责人王惠表示以后将继续对罕见病家庭进行远程指导与上门指导康复,同时加强患者的心理指导。此次活动引起了社会的广泛关注,让我们关注罕见病,点亮生命之光!
2025年2月28日是第18个国际罕见病日,主题是“不止罕见”(More than you can imagine)。我院遗传与基因组医学中心、儿科、产科、康复医学科联合举办国际罕见病日系列活动,以线上线下多渠道、多形式的系列活动,聚焦罕见病患者及筛查目标人群,进行疾病科普和健康咨询。
2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”。华西第二医院筑浪学院健康教育中心联合多科室开展以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日健康教育科普活动。从2月26日-2月29日开展了罕见病多途径多形式健康科普活动,共有6651人次参与。
今年正值四年一遇的“229”，为促进社会各界对罕见病群体的关注和关爱，2024年2月26日香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）举行“2024国际罕见病日公益慈善活动”，邀请深港两地罕见病患者及国内多家罕见病患者组织及公益机构参与活动，分享对抗罕见病的故事，现场还举办罕见病患者艺术画展。港大深圳医院院长张...