长期以来,罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会关注度低等问题。 2024年2月29日是第十七个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量,我院将举办以“关注罕见、点亮生命之光,弱有...
2月29日,新疆医科大学第二附属医院开展以神经系统疾病为主的罕见病MDT义诊活动,医院神经内科将携手神经外科、风湿免疫科、儿科等多科室联合举办了“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”主题义诊,为患者举行罕见病的义诊及防控知...
今年2月29日是第17个国际罕见病日，中国红十字基金会成长天使基金联合合作医疗机构在全国多地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，邀请生长发育等领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的...
当日，复旦大学附属华山医院在门诊大楼开展“点亮生命色彩 探索星辰大海·走近罕见病”科普体验活动，邀请患者家属、志愿者和公众参加。活动通过健康讲座、知识抢答、模拟挑战、科普直播等环节，增进公众对罕见病的认识与理解，为罕见病患者送上鼓励与支持。每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第17个国际...
2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,为进一步提高罕见病诊疗能力,提升罕见病患者就医可及性,普及罕见病知识,呼吁社会更多的人关注关心罕见病群体,我院作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医院,开展了“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的罕见病日系列活动。
本次国际罕见病日特别的人文关怀志愿服务活动，体现了上海市中西医结合医院对罕见病群体的关注和关怀。整个活动过程中，医院的工作人员和志愿者们始终陪伴在病人们的身边，不仅为患者们带来了欢乐和温暖，也进一步提升了公众对罕见病的认识和关注。通过医院的努力和社会各界的支持，相信罕见病患者们将不再孤独，而是与...
今日女报/凤网讯（实习生 向雪 刘怡）2月29日，是“四年一遇”的国际罕见病日。蔻德罕见病中心联合中信湘雅爱心助孕基金会，在中信湘雅生殖与遗传专科医院门诊大厅开展了宣传、义卖、义诊等系列活动，以此唤起社会对罕见病群体的关注，为罕见病防控带来助力。活动同期公布了长沙市遗传性罕见病综合防控项目成果，据悉，...
在2024年2月29日第17个“国际罕见病日”来临之际,西安市人民医院(西安市第四医院)眼科一支部联合全科医学科、药剂科、门诊、机关等支部开展“爱在春日,防控为先——国际罕见病日”联合义诊活动。此次活动旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,为群众提供眼科、全科的检查及咨询服务,宣传健康理念,帮助广大群众了...
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。 “国际罕见病日”自2009年被引入中国,经过十多年的倡导,已经成为国内最有影响力的疾病纪念日之一,而蔻德罕见病中心是其中最重要的一个倡导者之一。这15年来在全国20多个城市举办过200多场丰富多彩的互动活动,累计影响力达3000多万人次。
其中杜氏肌营养不良(简称DMD)是一组原发于肌肉组织的罕见疾病。为加强杜氏肌营养不良这一罕见病的科普宣传和健康教育,我科与筑浪学院健康教育中心、希爱社会服务中心一起,共同开展了国际罕见病日线下活动。共有25对家庭、共60余人参加。开场前,DMD小朋友们纷纷在心愿树上写下了自己的小小心愿。