先天性斑色魚鱗癬為一罕見的遺傳疾病,當父母的期望和新生兒出生後有落差時,對於家庭是一大衝擊,護理人員不只需要照護新生兒,也要注意到家屬的反應,才能真正提供全人的照護.本文分享照護一位斑色魚鱗癬之早產兒,筆者照護期間為2011年1月3日至3月14日,將斑色魚鱗癬的皮膚護理,餵食問題,父母面對罕見疾病兒之反應...