今年的国际罕见病日的宣传主题是“看见生命的1‱”。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量;呼吁社会关注为罕见病患者提供支持的家人们,让爱如影相随。 罕见病是一类发病率很低,大多数具有遗传性的疾病,也常被称为“孤儿病”...
包括医生、科研单位、药企、社会公众以及受罕见病折磨的患者和被罕见病所影响的家庭，都应该积极地从自己的角度为罕见病贡献一份力量，使罕见病这个并不罕见的庞大群体，能够更多地享受到现代科技发展、医学发展的福祉，能够减少罕见病的疾病对他们生活的影响、对于健康的影响、对于社会功能的影响。
在这个特殊日子,让我们一起来了解罕见病,关注罕见病,治疗待完善,关爱不缺席! 一、什么是罕见病? 罕见病(Rare Diseases)通常是指发病率很低的疾病,世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病定义为罕见病。罕见病并非特指某种疾病,而是对发病率...
包括医生、科研单位、药企、社会公众以及受罕见病折磨的患者和被罕见病所影响的家庭，都应该积极地从自己的角度为罕见病贡献一份力量，使罕见病这个并不罕见的庞大群体，能够更多地享受到现代科技发展、医学发展的福祉，能够减少罕见病的疾病对他们生活的影响、对于健康的影响、对于社会功能的影响。
新华网北京3月1日电(吴起龙)今年2月28日是第18个国际罕见病日,主题为“More than you can imagine”(不止罕见),旨在呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力。随着罕见病日的到来,罕见病话题再度成为焦点,尤其是超级罕见病(在罕见病中患病率或发病率极低的一类疾病)患者的保障问题引发广泛讨论。
过去没有很好的治疗方法，而随着新技术突破，一些眼部罕见病已逐步开展治疗，且效果振奋人心，给患者带来新的光明。多年来，厦门眼科中心在黎晓新院长领衔下，成立了厦门大学眼科研究所和转化医学研究所，成为国家药物临床试验基地，打造了全国疑难眼病诊疗平台，重点关注国内亟须解决的眼科科学研究问题。近年来更是加快了...
世界卫生组织对于罕见病的定义是患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。美国医疗资源相对比较丰富，其对于罕见病的定义，是低于1000个新生儿中有一个。但是我们国家目前没有针对罕见病的一个特殊定义。在全球其他地方也有针对患病者的总体人数进行定义的，比如以总体国家的患病人数低于30万，低于10万或者低于...
2014年9月，以“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”为宗旨的上海市罕见病防治基金会经上海市社团管理局批准成立，成为我国首个专业罕见病领域的地方性基金会。基金会致力于增进从事罕见病防治的专家学者、罕见病患者群体和民间组织、医药企业及政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，促进...
2024年2月29日是第十七届国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。据了解，罕见病是一类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，也常被称为“孤儿病”。2018年，我国发布了《第一批罕见病名录》，共包含了121种罕见病，2023年又更新发布了《第二批罕见病目录》共86种。
2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。 01什么是"罕见病"? 所谓罕见病,顾名思义,是指那些发病率极低的疾病。又称为“孤儿病”,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。 中国目前对罕见病尚无官方定义,更无罕见病患者的权威估算人数。