建鱼行动公益项目是为鱼鳞病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的公益组织。成立于2011年,由鱼鳞病爱心人士张建发起,联合中国共青团、中国青少年发展基金会等社会公益组织发起“建鱼行动”。并于2017年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护鱼
即便在炎炎夏日也是长袖、长裤傍身,不被理解,不被尊重,不被接纳,喜、怒、哀、乐,每一种感受都独自承受……这就是人鱼,是跌入凡间的天使,亟待志愿者爱之甘露遍洒后焕发新颜的人鱼天使!北京张建鱼鳞病关爱中心发起《人鱼天使》公益活动以来,首次和持续献爱心的志愿者陆续云集,我们的小鱼儿,六岁的缘缘,她的切肤之...
阳阳经过建鱼行动救助康复后,幸福也降临到整个家庭,阳阳家的经济也得到缓解,最直观的由原先的小破房,变成现在的三层小别墅。 小桥、流水、人家; 小楼、田园、云雾; 有蜿蜒的山路,有飘渺神奇的云雾; 一条小路蜿蜒,不宽的路径,两边青草,野花,庄稼,一栋三层小楼就是阳阳家,小楼旁斜坡是一片幽静的竹林,门前广阔田野...
如果说每个儿童都是一朵花,那么他们的区别只是花期不同。 2019年1月27日,“小年”的前一天,北京张建鱼鳞病关爱中心与海星幸福公益一同前往北京市通州区宏远启智孤独症儿童康复中心,看望康复中心智障、脑瘫的孩子们,为孩子包一顿饺子。 “小年”送关怀,情暖人心,让孩子一边吃着饺子,一边感受温馨大家庭的气氛。一个个...
妈妈有时心情不好的时候对小缘缘说你真是我的冤孽,她会甜甜的回上一句“妈妈,冤孽是小宝贝的意思哦”。 缘缘妈说希望小缘缘也能和正常小孩一样去上学,不读书认字长大以后可怎么生活。 六岁的小缘缘,活泼开朗,忽闪忽闪地眨着眼,眼里满是纯真。在她的眼里,这个世界肯定是美好的!因为有爱她的爸爸妈妈,还有陪...
建鱼行动公益项目是为鱼鳞病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的公益组织。成立于2011年,由鱼鳞病爱心人士张建发起,联合中国共青团、中国青少年发展基金会等社会公益组织发起“建鱼行动”。并于2017年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护鱼鳞病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等...
X联锁鱼鳞病(X-linkedichthyosis)又名黑鱼鳞病(ichthyosisnigricans),X-连锁隐性遗传鱼鳞病(recessiveX-linkedichthyosis)。 别称黑鱼鳞病(ichthyosisnigricans) 中医病名X联锁鱼鳞病 英文名称X-linkedichthyosis 就诊科室皮肤科 男性X联锁鱼鳞病的发病率约为1∶2000～1∶6000,约半数成年男性患者可有逗点状角膜混浊,但...
10月4日-10日,由北京张建鱼鳞病关爱中心制作的《人鱼天使》纪录片,在湖南省怀化市苗族自治县拍摄完毕。 (建议在WIFI条件下观看) “人鱼天使”纪录片,记录鱼鳞病儿童的真实生活场景,不仅仅是一部纪录片,也是一次具有突破性的实践活动,这是一次关于中国贫困家庭鱼鳞病的儿童想法的客观反映,也是一次对鱼鳞病儿童生活现...
鱼鳞病还有一个缺点 emmm,就是身上皮屑炒鸡多,头洗一天没到就一堆皮屑,这对我一个女生来说真是不可忍受好嘛。 而且春秋冬三季即使很痒也不敢穿短袖短裤,并不是我怕别人笑,就是这样对别人的视觉体验不好。 唔,还有衣服 但我在好朋友面前就是随便穿的 ...
一个身患怪病却仍然自强不息的女孩,一个勇敢面对歧视目光的勇敢女孩,她用努力证明,虽与别人不同,却一样有一颗渴望关爱的心。海口市“美德少年”称号获得者,“鱼鳞女孩”王雪,她的事迹让无数人感动,她的遭遇,令无数人怜惜。让我们走进她的世界,去倾听她的故事——“鱼鳞女孩王雪”。