每年6月15日是重症肌无力关爱日。在第九个“重症肌无力关爱日”到来之际，由中国红十字基金会公益支持的《中国重症肌无力患者健康报告2022》在第五届中国重症肌无力大会上发布，与会专家围绕报告的相关议题进行了专题分享，患者在等待，我们在行动，倡导社会各界关注关爱重症肌无力患者群体，以“患者为中心”汇聚力量、...
《中国重症肌无力患者健康报告》是针对肌无力患者现存生活情况的最权威研究之一。来自香港中文大学医学院董咚教授在第五届中国重症肌无力大会上对该报告做出了专业解读,笔者摘录一二,以飨读者。 MG患者就业情况无改善 据该报告今年的调研数据显示,由于MG所造成无业、丧失劳动力、丧失学习能力而停学的患者共计30.6%。在...
今年的6月15日是第九个重症肌无力关爱日。6月12日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第五届中国重症肌无力大会上发布《中国重症肌无力患者健康报告2022》,并对阶段性的报告进行深度解读。报告指出,重症肌无力(MG)患者生存质量、自我日常...
由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第五届中国重症肌无力大会近日在线上召开。大会发布《中国重症肌无力患者健康报告2022》,呼吁推动改善患者诊疗水平与生存状况。 该报告显示,重症肌无力患者用药负担较重,患者的年自费医疗支出中位数为...
2022 中国重症肌无力患者健康报告(全文) 重症肌无力(MG)是一种以乙酰胆碱受体(AChR)抗体引起的神经肌肉连接(NMJ)功能障碍为特征的全身肌肉无力的自身免疫性疾病,涉及细胞免疫、自身抗体和补体障碍,临床中较为少见。主要表现为全身或局部肌肉无力,容易疲劳,在临床中常常出现复视、斜视、肢体无力、咀嚼无力、吞咽困难、...
根据中国重症肌无力患者健康报告(2022),重症肌无力的几种常见用药和月支出: 第一名这个患者群体称之为小明,是最常见的用药,原理是抑制胆碱酯酶的活性,使胆碱能神经末梢释放的乙酰胆碱破坏减少,原理和efgartigimod是比较相近的(efgartigimod是占位了受体)。一般小明使用量是一天三片,逐渐减量,现在市面上的一瓶售价大...
每年6月15日是重症肌无力关爱日。在第九个“重症肌无力关爱日”到来之际,由中国红十字基金会公益支持的《中国重症肌无力患者健康报告2022》在第五届中国重症肌无力大会上发布,与会专家围绕报告的相关议题进行了专题分享,患者在等待,我们在行动,倡导社会各界关注关爱重症肌无力患者群体,以“患者为中心”汇聚力量、不断...
今年的6月15日是第九个重症肌无力关爱日,6月11日-12日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)主办的第五届中国重症肌无力大会在线上隆重召开,《中国重症肌无力患者健康报告2022》在会上发布。 重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病,症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、...
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