其中和风湿免疫相关的有“成人still病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、IGg4相关性疾病、多发性硬化、全身型幼年特发性关节炎、多发性大动脉炎”等多种风湿病病种。今天,绵阳市中医医院风湿病科带大家来认识风湿免疫的罕见病,希望这些疾病能提早被认...
世界卫生组织将罕见病定义为发病率为0.65‰-1‰的疾病,绝大多数疾病无法根治,患者及家庭终生面临着病痛带来的医疗及生活方面的巨大压力。为了关爱罕见病患者,设立了国际罕见病日。2025年2月28日,是第18个国际罕见病日。 风湿罕见病有...
继2018年国家《第一批罕见病目录》后,时隔5年,本次目录新纳入86种疾病,其中包含13种风湿免疫相关罕见病。 此举无疑是中国罕见病事业的又一里程碑时刻,疾病入选目录的罕见病患者,有人也在发出疑问:我的病进入了国家罕见病目录,意味着什么?在此特为大家总结五年来目录内罕见病多方面环境的变化,愿与广大医生、患者...
交大一附院风湿免疫科主任何岚教授说:“该病被发现仅3年时间,我们对它的了解还非常有限,还没有持续有效的治疗方法和明确的预后情况。治疗策略主要根据对当前VEXAS综合征病理生理机制给予的抗炎治疗。对于该患者而言,当前治疗的选择主要基于个体情况,个性化定制,需定期随访。” 提到风湿病,很多人的第一印象是刮风下雨的...
您知道吗?风湿免疫科有13种疾病属于罕见病!上一张 下一张宜宾市第二人民医院 图文
多年来，山一大一附院风湿免疫科不仅注重系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等常见风湿免疫性疾病的规范诊疗，更是以疑难罕见免疫病的诊治为己任。近三年累计诊治皮肌炎患者200多例，救治MDA5阳性皮肌炎合并间质性肺炎患者30多例，血栓微血管病18例……精准研判让诸多疑难罕见的风湿免疫性疾病无所...
关节症状是风湿免疫科最常见的症状之一。主要表现为关节的肿胀、疼痛、晨僵等。 不明原因发热 如长期不明原因发热,完善检查未见感染、肿瘤等原因,常规抗感染治疗无效情况下,需要警惕风湿免疫性疾病所致发热可能。 多系统或多脏器损害 主要表现为心、肝、肾、肺、脑、皮肤关节等多系统损害,最常见于系统性血管炎、系统...
罕见病不容易被识别,因我们对它们的认识太少、而认识它们的人更少,很难早期诊断,若能有更多的人了解它们,早期确诊,部分疾病是可以通过治疗来抑制病情过快恶化的。 罕见病,指的是发病率极低的疾病。国家卫健委迄今前后公布了两批罕见病目录,确切病因不清,多数为先天性疾病,其中与风湿免疫系统相关的疾病不少: ...
出现这四种症状,可能是得了罕见病!#风湿免疫病##sapho综合征# 如果你出现以下症状,那我们就要怀疑sapho综合征了: 1. 掌跖脓疱病,手脚起脓疱; 2. 前胸壁疼痛,不敢咳嗽、不敢拿重物,还有一些肩背部的放...
风湿免疫科举办“世界罕见病日”科普宣传活动 2024年2月29日是第十七个”国际罕见病日”,今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。当天,风湿免疫科在主院区门诊一楼大厅开展义诊活动。活动现场,风湿免疫科李晓燕主任医师、辛文清医生、房珂医生现场对患者详细询问病史,仔细查体,对患者提出...