顾卫红,博士,研究员,神经内科医师,临床遗传医师,中文人类表型标准用语(CHPO)工作组总协调人。长期从事运动障碍疾病和神经遗传病/罕见病的临床诊疗和研究、基因分析、遗传咨询、患者管理和科学普及。自2005年开设“运动障碍与神经遗传病”专病门诊,收诊来自全国各地大量患者,积累了丰富的临床诊疗和遗传咨询经验。收诊病种...
顾卫红 顾卫红，女，上海市农业科学院特菜研究室主任。所获荣誉 2019年12月18日，被农业农村部授予“全国农业农村系统先进个人”称号。2020年12月，获得“2020年上海市先进工作者”荣誉称号。
顾卫红教授发表获奖感言 顾卫红教授与CORD创始人黄如方主任合影 历程 1997年,顾卫红考上了王国相教授的研究生,开始学习神经遗传病专业,在一次和王老师下乡调查家系的过程中,第一次近距离接触到罕见病患者。而后的20余年间,顾卫红接触到了更...
3月9日，顾卫红获评3月“苏州时代新人”。“这只是我们医务工作者的使命，无论面对多大的困难，只要危及群众健康，我们就得上。”1988年，年仅17岁的顾卫红以优异的成绩从苏州卫校毕业。她毅然放弃了在城市工作的机会，主动回到农村，在常熟沙家浜卫生院一待就是34年。2003年“非典战役”，她带头写下“请战书”；...
罕见病患者分布在城市和乡村，有的做了一些检查，就和医生失去了联系，成了孤岛。在钻研医术之外，顾卫红和病人尽可能建立连接，和他们心灵共振。在医学层面，要提高基因诊断效率，也必须把分散的孤岛信息和数据有序汇集起来。2015年8月，一封名为《孩子罕见病，五年未确诊，清华校友求病因线索》的公开信由清华生命科学...
医者谈罕见病｜顾卫红：罕见病患者让人类更好地认识自己 我的工作涉及罕见病的临床诊疗、科研、科普传播、公益支持、连接协调等多个方面，这些对于我的个人成长产生了深刻的影响，也拓展了我的生命空间。罕见病约等于疑难病，普遍诊断治疗困难，患者和他们的家庭面临种种生活困境。长期做罕见病专业的医生，面对很多未知...
” 2018年3月，顾卫红来到苏州新区枫桥实验小学担任校长。改建扩建，是顾卫红来到苏州新区枫桥实验小学后做的第一件事情。“硬件”的改善只是第一步，“软件”的升级更值得去深思。该培养怎样的孩子，办怎样的学校，顾卫红得出了自己的答案。顾卫红表示，人人有发展，是不放弃每一个孩子，再差的孩子，都要给他平台和...
自1988年进入上海市农业科学院工作以来,顾卫红已经育成了12个不同类型和特色的西瓜新品种,她也被亲切地称为“西瓜妈妈”。 图说:顾卫红指导农民种植。 最受农民欢迎的专家 在培育瓜菜新品种这条探索路上,顾卫红曾经面临很多艰难的抉择,也曾遇到过质疑和不被看好。1998年,顾卫红主持育成了第一个西瓜新品种“双色冰淇...
顾卫红表示，需要把两批目录，应该是统称《中国罕见病目录》，200多种（和/或）类，从疾病病种、病因学及诊疗，从医学角度进行梳理，进行解读，以便于去更好地应用。以下为顾卫红发言内容节选：《罕见病目录》的最大意义是引起社会各方对罕见病领域的重视，把相关资源汇在一起，它肯定是个权宜之计，但是怎么把权宜...