血友之家APP是北京血友之家北京血友之家罕见病关爱中心开发的一款为帮助广大患者和家属便捷记录在血友病出血、治疗、就诊、购药花费等方面信息,同时方便大家快捷的了解到血友病最新治疗、医保政策、药品供应、慈善援助项目等知识内容。 我们的主要工作是开展血友病患者
血友之家回应19万善款合唱团花费16万 - 齐鲁晚报·果然视频于20240620发布在抖音,已经收获了17.4亿个喜欢,来抖音,记录美好生活!
日前，“血友之家”公众号发了一则奇怪的“捐赠”消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠人民币100万元。用于国家建设。之后，“捐赠”信息被删除。这背后，是北京血友之家内部管理的暗潮汹涌，以及和药企、其他血友病组织之间持续不断的纷争。从今年年初开始，“血友之家”公众号开始发布各种“...
关涛3月23日在个人头条号上发布上述捐赠消息时还表示，该款项源自北京血友之家罕见病关爱中心管理费用。管理费用是指慈善组织为保证本组织正常运转所发生的费用，包括决策机构的工作经费、办公费、行政管理人员的工资等。▲血友之家宣称向北京市捐款10万元 “血友之家”公众号日前刊出了上述“捐赠”的“红头文件”。第...
日前,“血友之家”公众号发了一则奇怪的“捐赠”消息:北京血友之家罕见病关爱中心,决定向中华人民共和国捐赠人民币100万元。用于国家建设。之后,“捐赠”信息被删除。 这背后,是北京血友之家内部管理的暗潮汹涌,以及和药企、其他血友病组织之间持续不断的纷争。 从今年年初开始,“血友之家”公众号开始发布各种“檄文...
2023年年初,血友之家开通了400服务专线电话:400-166-1101,让我们和广大病友之间多了一条更加便捷的沟通渠道。 2 (轻点图片了解更多) 2023年全国两会开幕前夕,血友之家创始人关涛老师受邀参与人民日报健康客户端《两会健康策》罕见病专场访谈,向各界专家和公众分享血友病...
一款专门为血友病人量身打造的APP,帮助病人及家属在APP上完成疾病的自我管理。功能包括:用药记录、出血记录、药费记录、随手记、医生坐堂、公益项目申请、新闻浏览等。 开发者:北京血友之家罕见病关爱中心 备案号:京ICP备18004675号-2A 血友之家app下载安装失败或使用异常,请 -> 一键举报猜...
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一款专门为血友病人量身打造的APP,帮助病人及家属在APP上完成疾病的自我管理。功能包括:用药记录、出血记录、药费记录、随手记、医生坐堂、公益项目申请、新闻浏览等。