本吧热帖: 1-姿势不对,起来重睡 2-从“啊?什么?肝豆?什么是肝豆???”到“哦,肝豆。” 3-因为有了肝豆群 所以有了安心的肝豆妈妈 4-肝豆宝宝,也可展望未来 5-肝豆家长,你一定必须记住的三点! 6-肝豆宝宝也有美好的未来?? 7-肝豆病儿童究竟能不能参加体育活动? 8-
本吧热帖: 1-姿势不对,起来重睡 2-儿童肝豆状核变性,罕见病,不可怕 3-战“豆”记 4-肝豆不是肝病,我们需要正确对待! 5-肝豆不可怕,科学治疗就能好! 6-肝豆状核变性不可怕 7-认识理解肝豆状核变性,未来不再迷茫焦虑。 8-肝豆确诊历程及个人经验
肝豆宝宝吧 关注: 1,202 贴子: 5,015 儿童肝豆知识解析、交流 。 目录: 疾病治疗 看贴 图片 吧主推荐 全部 皇冠身份 发贴红色标题 显示红名 签到六倍经验 兑换本吧会员 赠送补签卡1张,获得[经验书购买权] 扫二维码下载贴吧客户端 下载贴吧APP看高清直播、视频! 本吧信息 查看详情>> 申请本...
理解肝豆病,孩子的生活质量不会有太大影响的,我们的孩子们都会健康快乐成长的。最后,还是要感谢,不幸中的万幸,让我加入了肝豆宝宝家园群,进群之后才找到方向,看到希望,让我们一家从惶惶不安中慢慢了解慢慢习惯,并且也确实真的理解了一些,懂得治疗的逻辑,用药方法,心里踏实了,对孩子未来没有什么顾虑,群里的方法都...
我们自己查阅资料后发现,这是一种罕见病,目前无法治愈。看到“罕见病”和“终身治疗”这些字眼时,我们感到非常沮丧,不知道孩子的未来会怎样,经常在孩子睡着后默默流泪。后来,我们偶然加入了一个肝豆宝宝群。群里都是肝豆患者或家长,他们的热心解答让我们茅塞顿开。原来,这个病并不是什么大病,只是孩子身体代谢不了铜...
我所有的问题都得到了合理的解释:肝豆是铜代谢不了,孩子可以吃好喝好,只要定期监测尿铜,高了排铜就可以了。在孩子确诊的第二年,我来到东哥推荐的302医院,开始了第一次排铜。孩子三岁,青霉胺足量3粒。四分之一起步,一直足量,足量三四个月后,尿铜分别为180、170、190(数字相差不大,都小于200),我们停止了...
一个月后因肺炎入院,待肺炎病情康复后转氨酶仍高至612,渐渐逐步确诊肝豆。确诊后服青霉胺驱铜治疗,(驱铜前无作任何治疗措施尿铜为133ug/24h)首次服青2岁10个月,体重约12kg ,足量青为1.5粒(125mg/粒)每天分三次服用,海南锌片20mg/天(10mg/片),维生素b 6一片/天。另,针对当时肝脏损害情况(转氨酶超高),...
肝豆宝宝血脂异常~吃..日常检测项目:腹部B超、24小时尿铜、24小时尿蛋白、肝功、肾功、血脂、血尿常规、单锌时检测24小时尿锌等。关于儿童血脂异常:由于铜沉积肝脏受损,代谢能力受影响,调整饮食后确实能看到一些效果,但只是短
直到今年二月份,我在肝豆群里看到一位肝豆宝妈分享了肝豆宝宝吧,原来青并不是毒蛇猛兽,并不是一吃上青就不能停,吃到足量青体内的铜排到200以下,就可以把青停下来,这样可以让内脏休息一下,得到修复,避免副作用的出现。刚开始吃青的时候我也很怕再次出现过敏症状,所以我按照贴吧里面的青霉氨脱敏法,从小剂量吃起...
宝宝肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，目前主要通过药物治疗、饮食治疗和手术治疗等...