蔡斌 社群服务 楚惠贤 行业发展&组织支持 陈冰雁 社群服务 陈爽 合作发展 崔莹 合作发展 郭晋川 政策研究负责人 韩瑶 社群服务 霍国栋 社群服务 李珊 行业发展&组织支持 李远方 社群服务 李源源 财务 刘玉丛 社群服务 刘景欢 社群服务 刘冠群 行业发展&组织支持 马滔 秘书长 马正荣 社群...
月圆人圆庆团圆 病痛挑战基金会祝您中秋快乐
病痛挑战基金会 9月2日 11:00 来自微博视频号 置顶 #人人公益节# 2014年,一场风靡全球的冰桶挑战席卷国内,无数公众人物争相参与,罕见病由此走入公众视野。十年来,罕见病病友的生存环境得到了极大的改善,但他们也从未停止向病痛发起挑战。点击视频,走进这些闪闪发光的生命,看见十年来的改变与希望,也看见他们正在...
病痛挑战基金会热烈庆祝中华人民共和国成立73周年,祝福祖国繁荣昌盛,人民幸福安康!健康中国,我们一路同行 ️
病痛挑战基金会 9月2日 11:00 来自微博视频号 置顶 #人人公益节# 2014年,一场风靡全球的冰桶挑战席卷国内,无数公众人物争相参与,罕见病由此走入公众视野。十年来,罕见病病友的生存环境得到了极大的改善,但他们也从未停止向病痛发起挑战。点击视频,走进这些闪闪发光的生命,看见十年来的改变与希望,也看见他们正在...
病痛挑战基金会 病痛挑战基金会，是一个组织。来自病痛挑战基金会的统计数据显示，从2018年5月第一批罕见病目录发布，共有34款罕见病药物获批上市。
罕见病病友援助资金突破2400万,援助病友超过2000人;罕见病合作交流会累计举办四届,线上参会超过1000万;第十二届公益节中,短片《昭昭向阳》荣获2022年度公益映像奖、罕见病医疗援助工程荣获2022年度公益项目奖。 1 / 3 2021年 荣获第十一届“中国公益节” “2021年度公益组织奖”;发起罕见病科技创新加速营,推动跨界...
12月23日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办,在战略合作伙伴北文时代和众多合作伙伴的支持下,来自文艺、艺术、体育、企业、公益组织的爱心人士、多年伙伴和广大罕见病病友400余人共同欢聚,一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年,感...
报道发出后，在字节跳动公益平台的牵线下，北京病痛挑战公益基金会迅速向采访中的三个黏多糖贮积症ⅣA型家庭情况，并提供救助申请方式，并就此类罕见病群体生存困境及可能向他们提供的帮助与记者进行采访连线。采访人物：北京病痛挑战公益基金会合作发展主管 崔莹 对话内容：大象新闻记者：如何看待黏多糖贮积症ⅣA型患者...