本书作者蔡磊，京东集团原副总裁，渐冻症抗争者。他发起建立了首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库，这不仅是中国患者的福音，更是对全人类的功勋。在这本书里，蔡磊全面地讲述了自己患病以来的心路历程：从确诊时的怀疑到逐步接受，从求医问药无果到发起治疗药物的研发。他虽然满腹辛酸、一路坎坷，但收获...
在志愿者张大诺的指导下,张云成用6年的时间,写下了一部近20万字的书稿。2003年,他的书《假如我能行走三天》出版。这是中国第一部由渐冻症患者写就的反映渐冻症人群生命体验和坚强意志的书。 张云成 该书出版后,成为当年的畅销书,之后又出版了韩文版和繁体字版。今年正值《假如我能行走三天》出版20周年,由小众...
《相信》这本书，记录了蔡磊与渐冻症斗争的点点滴滴。从最初的恐惧与绝望，到后来的接受与抗争，再到最后的坦然与超越，每一个阶段都充满了情感的波折与心路的历程。蔡磊用真挚的文字，将自己的心路历程毫无保留地呈现在读者面前，让人感受到了生命的脆弱与坚韧，也让人看到了信念的力量与伟大。董宇辉推荐这本书，...
《相信》是一本充满力量与希望的书，作者是渐冻症患者蔡磊。当我翻开这本书的封面，开始阅读其中的文字时，我被深深地打动了。蔡磊以他坚韧不拔的精神，让我感受到了生命的顽强与不屈。渐冻症，这是一种让人逐渐失去行动能力的疾病，患者如同被冰封住一般，眼睁睁地看着自己的身体逐渐失去控制。面对这样的疾病，...
●左上:住院病例,左下:渐冻症确诊书,右:张小兰检查单 所有的努力都是徒劳,张小兰的病情持续恶化,出门已经完全依赖轮椅,每次坐起来都要老公和儿子两个人架起来,更别说站立。正当绝望之时,陈炳旗渐冻症治疗团队给她带来了希望。 闯五关、生门开 我院康复...
因此他为书起名为《相信》,他相信经过他的努力,渐冻症这个世界难题会有新的起点,他相信经过他努力,可以让更多人关注到这个群体。 这本书感人至深,发人深思。 它传递的不仅是一种信念,更是一种精神,一种不向命运屈服的精神。 读懂了《相信》,你就读懂了蔡磊,也读懂了生命的意义。
同时,蔡磊还出版了一本书《相信》,都是他关于渐冻症的经历和感悟,希望现有或以后的患者和亲友们还能从中得到一些鼓舞和帮助。 前两天,蔡磊夫妇再次捐助1亿元,用于攻克渐冻症。 蔡磊和夫人段睿为渐冻症患者做出的贡献不会被遗忘,感谢他们的倾情付出,也愿研究能更出成果,增加患者生的希望。
我，家族3代渐冻症，奶奶已过世，爸爸打算放弃治疗，我16岁发病 这是我们讲述的第4384位真人故事 我是瑶瑶，今年18岁，出生在河南省新乡市一个不起眼的小村庄。我家里有六口人，却有三人患病。爷爷患有肺气肿，我和父亲都是渐冻症。为了我，父亲现在已经不再吃药，打算放弃治疗。我不想爸爸就这样放弃，我希望...
同时,蔡磊还出版了一本书《相信》,都是他关于渐冻症的经历和感悟,希望现有或以后的患者和亲友们还能从中得到一些鼓舞和帮助。 前两天,蔡磊夫妇再次捐助1亿元,用于攻克渐冻症。 蔡磊和夫人段睿为渐冻症患者做出的贡献不会被遗忘,感谢他们的倾情付出,也愿研究能更出成果,增加患者生的希望。
但是谁曾想，书上说得渐冻症的比列是千万分之一，比彩票的中奖率还要低，但是，做梦也没想到有一天他会得渐冻症。最开始的时候任谁打死也没往这个病上想，因为没听说过没见过啊，记得最初发现的时候是在1999年快腊月的时候，那时候疫情还没严起来，有一次我和他在一起玩，吸烟，这时候他说喝个药，然后我给...