蔡磊被确诊渐冻症 时年只有41岁 这位曾活跃在商业领域的精英 如今成了很多渐冻症患者的主心骨 为推动基础研究和药物研发 他把一天当十天用 几年来做了十多件“大事” 搭建渐冻症患者科研大数据平台 建立渐冻症动物实验基地 搭建高效进行...
近日,蔡磊说自己呼吸衰竭,每天晚上依靠呼吸机,很多机体功能渐渐丧失,让网友们听了无比心疼,一个大好人,为了攻克渐冻症每天拼命努力!但愿奇迹在蔡磊身上出现。祝福渐冻症抗争英雄蔡磊好起来!
这是近日,蔡磊在罹患渐冻症4年多后,第一次在公众面前流露出悲怆的情绪,也是第一次无助地展现出他隐藏在内心深处的脆弱一面。4年多来,曾经是京东副总裁,但不幸成为渐冻症病人的蔡磊,一直在跟这个困扰医学、折磨人类的顽疾做英勇的抗争。蔡磊透露,目前情况是自己从起床到卫生间5米的距离,都需要有人扶着,...
甚至在今年1月,蔡磊夫妇继续捐助1亿元以支持渐冻症研究。从2019年的努力,到2023年,蔡磊已经推动和追踪了70多条研发管线,要知道,在2020年下半年之前过去的200年,中国只有15个药物临床试验是关于渐冻症,而到2020年下半年到现在,便已经推动超过100条管线。链接了超过1000位科学家,努力聚集全世界有关渐冻症的顶...
蔡磊没有让大家失望。经过四年多的努力,这个叫“渐愈互助之家”的数据平台触达上万名患者,成为全球最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,为科研工作者提供了强有力的数据支撑。在此过程中,蔡磊微信亲自加的病友不下2000人,他可以准确地说出每个人的背景情况、家庭状况、病情进程和目前状态...
还有人认为,蔡磊如此拼命,是想救他自己的命。对,又不对。蔡磊心里明白,渐冻症的特效药研发出来的时候,自己大概率是看不到了,所以一开始创立这个项目,蔡磊就是奔着推动渐冻症研究进程去干的。他跟千千万万的渐冻症患者没啥两样,当然也盼着能活着,所以会拼尽全力去达成这个愿望。为了给病友鼓劲,蔡磊把自己...
对蔡磊来说,永远不存在可以休息的时间。在中国,渐冻症患者平均每天有60多人去世。“留给我们的时间不多了。”↑蔡磊和妻子在直播 2 直播被攻击 2月7日晚上的抖音带货直播,蔡磊只坚持了两个小时。“刚进去10分钟,就觉得坐不住。”但没办法。他本人不在,直播间就没有流量。“撑也要撑两个小时。”2022年9...
人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路...
6月21日是世界渐冻人日,再过几个月蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年。6月中旬,记者见到了在家里的蔡磊,这是他刚刚从ICU出院后的首次采访。“本来不打算接受专访了,身体状况也不允许,但是为渐冻症发声,是我的责任,那就撑撑吧。”蔡磊尖细的声音却有力地道出了一个坚守者的无奈与执着。
或许,这是蔡磊给京东带来的最后一个贡献了。在参加某档电视访谈节目时,蔡磊直言,他已经可以完全接受死亡了。实际上,从去年开始,蔡磊就已经在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、办理遗体捐献手续、写书等等。如今,为了维持渐冻症基金会的运行,蔡磊开通了直播间。他要把赚到的每一分钱,都投入到科研当中...