齐鲁晚报·齐鲁壹点曾连续刊发《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》《这种罕见病“救命药”拟临时进口，患者家属希望尽快实施》等十余篇报道，引发社会关注。记者梳理“救命药”氯巴占事件全过程，并对话罕见癫痫患者家属、病友群群主“松松爸”、药企相关工作人员等，讲述“等待氯巴占”之路
记者梳理“救命药”氯巴占事件全过程,并对话罕见癫痫患者家属、病友群群主“松松爸”、药企相关工作人员等,讲述“等待氯巴占”之路。 罕见癫痫患儿 只能代购的“救命药” “松松爸”告诉记者,氯巴占事件经历了很多重要的节点,最终患者才合法、顺畅买药。 松松是2010年10月出生的,2011年5月被确诊为“婴儿痉挛症”。严...
记者梳理“救命药”氯巴占事件全过程,并对话罕见癫痫患者家属、病友群群主“松松爸”、药企相关工作人员等,讲述“等待氯巴占”之路。 罕见癫痫患儿 只能代购的“救命药” “松松爸”告诉记者,氯巴占事件经历了很多重要的节点,最终患者才合法、顺畅买药。 松松是2010年10月出生的,2011年5月被确诊为“婴儿痉挛症”。严...
2021年的“氯巴占事件”曾引发广泛关注，因为氯巴占的确含致瘾性成分。氯巴占最初由丹麦灵北制药研发，赛诺菲等多家企业亦有生产，在超过100个国家被用作广谱治疗抗癫痫发作药物。氯巴占并未在中国上市，且被列为第2类精神药品严格管制。中国患者想要使用氯巴占，此前几乎没有途径：海外代购，可能会涉嫌走私精神药品，甚...
2021年12月6日,齐鲁晚报·齐鲁壹点刊发《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》,对氯巴占事件进行报道,引发社会广泛关注。 2021年12月18日,中国罕见病联盟与病痛挑战基金会发起了对氯巴占用药需求信息的摸底调查。病友群里,患者家长焦急地等待着希望。
2021年的“氯巴占事件”曾引发广泛关注,因为氯巴占的确含致瘾性成分。 氯巴占最初由丹麦灵北制药研发,赛诺菲等多家企业亦有生产,在超过100个国家被用作广谱治疗抗癫痫发作药物。氯巴占并未在中国上市,且被列为第2类精神药品严格管制。中国患者想要使用氯巴占,此前几乎没有途径:海外代购,可能会涉嫌走私精神药品,甚至被...
6月29日,国家药监局、国家卫健委同时发布了两个文件: 《临床急需药品临时进口工作方案》、《氯巴占临时进口工作方案》,这两个方案在病人、医生、药企人士圈子里引起了轰动。“氯巴占”曾在去年引发社会舆论。20…
齐鲁晚报·齐鲁壹点曾连续刊发《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》《这种罕见病“救命药”拟临时进口,患者家属希望尽快实施》等十余篇报道,引发社会关注。记者梳理“救命药”氯巴占事件全过程,并对话罕见癫痫患者家属、病友群群主“松松爸”、药企相关工作人员等,讲述“等待氯巴占”之路。 罕见癫痫...
6月29日,国家药监局、国家卫健委同时发布了两个文件:《临床急需药品临时进口工作方案》、《氯巴占临时进口工作方案》,这两个方案在病人、医生、药企人士圈子里引起了轰动。 “氯巴占”曾在去年引发社会舆论。2021年7月,网名为“铁马冰河”的罕见癫痫患儿家长从海外代购氯巴占,被认定“涉嫌贩毒”而遭羁押、起诉...
氯巴占事件如同社会上其他热点一样,热过一阵子就销声匿迹了。 2021年11月份红星新闻发表的《“毒贩”母亲》拉开了氯巴占事件的序幕,帮代购接收国外邮寄氯巴占包裹的母亲被抓,从国外购买氯巴占销售给国内病人的代购被抓,患有儿童癫痫罕见病儿童的家长在各个交流群内相互询问氯巴占何处寻,也有家长在群内留言自己的患病孩子...