“建立多层次保障体系以及创新支付方式对地区性遗传病患者意义重大。”多位专家认为，地区性遗传病患者的用药保障体系，可以参考国内部分地区在罕见病病人用药保障中的实践探索。在待遇保障机制、筹资运行机制、医保支付机制以及基金监管机制等各个方面形成有力的制度突破，进一步为地区性遗传病患者提供更强有力的保障手段。...
地中海贫血症是我国常见的遗传病,是一种地区性遗传病,多分布在两广、浙江、云南、湖南等地。它是一种常染色体隐性遗传病,是由血红蛋白结构异常引起的。如图是甲病(显性基因为A,隐性基因为a)和乙病(显性基因为B,隐性基因为b)两种遗传病的系谱图,其中一种为地中海贫血症。请分析下列相关问题:I12IⅡ12345612345...
《报告》旨在推动公众对于地区性遗传病的关注和意识；探索各地进一步加大公共卫生和临床服务能力服务患者，倡议促进地方病的早期筛查和后续疾病诊治和管理提升，提高患者的生活质量；探索创新支付模式，提高地区性遗传病患者的负担能力，倡议各地医保部门进一步健全医疗保障制度，为患者的疾病诊治和管理保驾护航，进一步促进社会...
鼓励更多创新药品上市,上市后各相关方尽快推动创新药物纳入医保,可有效提升地区性遗传病患者的健康权益,突破诊疗困境,提升规范化治疗水平,减轻患者家庭经济负担,打破因病返贫、至贫困的负面循环,提升地区性遗传病患者和家庭的获得感和幸福感。 ...
中海贫血为主的“关于保障和提升地区性遗传病患者健康权益的研究报告”的调研活动,通过文献研究、专家深访、召开座谈会等方式,探讨地区性遗传病的特征与其主要的社会问题,并从临床发展,新药研发,医疗保障等多个角度来保障和提升地区性遗传病患...
唐岳表示，一般而言，疾病早期筛查和干预，或改变当地生活环境和习惯，是预防或减少这类地区性遗传病患者数量的有效措施。“和普通疾病相比，地区性遗传病患者通常症状严重且需长期治疗，这对患者及其家庭造成较重的经济负担，并因此产生因病致贫、返贫风险。”据介绍，在华南地区，镰刀型细胞贫血症、地中海贫血、红细胞...
说起地中海贫血,很多人对它并不陌生,在中国,广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南等地都是这种疾病的高发地区。据广州日报报道,地中海贫血是广东省高发的遗传病之一,广东省地贫防控项目基线调查数据显示,广东户籍人口中地中海贫血基因携带率约16.8%,即约每6个人就有一个人是携带者。
2022年11月8日下午，关于保障和提升地区性遗传病患者健康权益的研究报告发布仪式在上海国家会展中心施贵宝展台进行，哈尔滨血液病研究所马军所长，E药经理人研究院负责人黄东临，中国人民解放军联勤保障部队923医院张新华教授，寇德罕见病发展中心黄如方主任，百时美施贵宝政府事务负责人赵伦女士、百时美施贵宝公共与卫生政策...
“部分遗传病的全国范围整体发病率较低,但呈现地域高发特点,影响当地经济发展,加重人民生活负担,尤其是在一些老少边穷地区更是如此。”全国人大代表、楚天科技董事长唐岳日前接受中国证券报记者采访时表示。 今年全国两会期间,唐岳带来了关于保障地区性遗传病患者健康权益的建议。他认为,有必要在建设健康中国行动和全民医保...
蚕豆病是一种广东地区高发的单基因遗传病。该病由葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G6PD)缺乏引起,患者常表现为进食蚕豆后发生溶血性贫血,但并非所有的G6PD缺乏者吃蚕豆后都发生溶血,曾出现过患者吃蚕豆后也不一定都发病;成年人的发病率显著低于儿童。回答下列问题: (1)蚕豆病的发生与哪些因素有关? (至少答出2点)。 (2)...