罕见病诊断难度大、误诊率高,诊治罕见病的专家又被称为生命的“孤勇者”,他们的工作鲜为人知,研究难度重重,诊疗在短期内无法立刻看到效果。但正是他们持之以恒的钻研,照亮了罕见病人的前路希望,让他们在崎岖的人生之路上,得以有信心走得更远、更顺畅。 ▲...
罕见病诊断难度大、误诊率高,诊治罕见病的专家又被称为生命的“孤勇者”,他们的工作鲜为人知,研究难度重重,诊疗在短期内无法立刻看到效果。但正是他们持之以恒的钻研,照亮了罕见病人的前路希望,让他们在崎岖的人生之路上,得以有信心走得更远、更顺畅。 ▲ 关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上 23岁...
罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。 四、我国罕见病情况 虽然在罕见病领域,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段,绝大部分罕见病患者和家庭都面临着“病无所医”“医无所药”“药无...
让“罕见”人生重焕生命之光 每年二月的最后一天被定为国际罕见病日，主要目的在于唤起大家对罕见病患者的关心、关注和关爱，今年2月29日是第17个国际罕见病日。长期以来，罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会关注度低等问题，使得很多患者在生活交际中“被边缘化”、在治疗中“被耽搁”，因此罕见病...
本次活动聚焦儿科神经罕见病领域，围绕中国儿科神经罕见病的诊疗进展、早筛早诊早治新模式和互联网远程管理新经验等进行分享交流，旨在传递罕见病领域最新诊疗进展，博采众长，助推罕见病事业向前发展，点亮罕见病患者的生命之光。本次活动特邀中国抗癫痫协会会长、四川大学华西医院周东教授开场致辞，中国抗癫痫协会结节性...
自2008年起,每年二月的最后一天被定为“国际罕见病日”。今天是第17个国际罕见病日,今年的国际主题是:“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上”。 一、什么是罕见病? 根据世界卫生组织定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人...
每年2月的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,主题是“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。 何为罕见病?世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。数据显示,截至2022年2月,全球已知的...
2024年2月29日是第十七届国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。据了解，罕见病是一类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，也常被称为“孤儿病”。2018年，我国发布了《第一批罕见病名录》，共包含了121种罕见病，2023年又更新发布了《第二批罕见病目录》共86种。
2024年2月29日是 第十七届“国际罕见病日”,今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上” 。 世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,它们绝大部…
关注罕见,点亮生命之光 2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,今年国际罕见病日的主题为:“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。 什么是罕见病? 世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,2021年9年11日,在中国罕见病/孤儿药定义第三次多学科专家研讨会上...