2000年,关涛找到《北京青年报》,希望《北京青年报》能够帮助呼吁社会提高对血友病患者的关注。文章发表后,一家药企为关涛提供了9100元网站初创资金,拿着这笔钱他与几个病友合力创建了血友之家网站。2012年,关涛单独注册成立了民办非企业单位——血友之家罕见病关爱中心,全身心投入到血友病宣传和病友组织建设的工作中。
事实证明,血友病患者接受预防治疗后健康状况显著改善,一些发达国家的血友病患者甚至可以成为职业运动员。而我国血友病患者健康状况与发达国家相比仍有待提高,就我自身而言,我今年52岁,与轮椅相伴已有四十多年,而在我国,几乎所有的中、重...
日前,“血友之家”公众号发了一则奇怪的“捐赠”消息:北京血友之家罕见病关爱中心,决定向中华人民共和国捐赠人民币100万元。用于国家建设。之后,“捐赠”信息被删除。 这背后,是北京血友之家内部管理的暗潮汹涌,以及和药企、其他血友病组织之间持续不断的纷争。 从今年年初开始,“血友之家”公众号开始发布各种“檄文...
血友之家是全国最大、最早的血友病专门组织,据称其APP注册了2万多患者。 民政部公示平台显示,北京血友之家罕见病关爱中心为民办非企业单位,法定代表人为关涛,业务主管单位和登记管理机关都是北京市民政局,2012年2月成立登记。年审报告显示,关涛1971年出生,学历为小学。 关涛3月23日在个人头条号上发布上述捐赠消息时...