2015年，李晓艳通过北京一家医院的基因检测，确诊自己患上了一种罕见病——进行性肌营养不良。这是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力逐渐消失直至完全丧失生活自理能力的罕见疾病，医学上将之称为“渐冰人”。与命运抗争：爱上写作成作协会员，自学在石头上作画 “最终的结果对自己差不多是毁天灭地的感觉。我在房间里
一天，当地干部们跟他提到一个叫李晓艳的人“在石头上作画画得特别好。”画画出彩并不稀奇，打动臧圣宏的是作画者“渐冰人”的身份。“这个病不影响她的大脑。反而，有一些患者是很聪明的。”看过那些栩栩如生的画，他想用互联网帮助这位“生活的勇士”。在互联网重新找回生活热爱 第一次走进李晓艳家里时，臧...
渐冰人，一个源自遗传性神经系统疾病的现象，令人揪心。原本充满活力的生命，却逐渐陷入一种残酷的困境，患者的身体机能逐渐衰退，仿佛被冻结，行动能力日益丧失，国际医学界对此的命名是“渐冰人”。尽管他们的思维和感觉保持完好，但身体却如同植物人一般，保持着清醒但无法自由活动，被昵称为“清醒的植物人...
6月21日,广州“渐冰人”黄志铭到中华遗嘱库广东中心完成一件人生大事——订立遗嘱。 黄志铭是一名广州人,今年51岁。1995年,他确诊了——进行性肌营养不良症。这种罕见病由遗传基因变异导致,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将渐渐丧失,国际医学界称此患者为“渐冰人”,患者最终多因心肌衰竭或并发症...
渐冰人，这一疾病的特征主要体现在运动神经系统的退化上。具体表现为脑和脊髓中的运动神经元（神经元）逐渐丧失功能。这些神经元对于控制人体的运动、语言、吞咽和呼吸至关重要。当神经元失去刺激，与之关联的肌肉会逐渐萎缩和退化，导致患者肌肉力量减弱，进而发展为瘫痪。语言能力、吞咽和呼吸功能也会受到...
秦雅萍与“渐冰人之家”：双份母爱，无限希望 在东北的一个宁静小镇，有一个特别的家庭，三位成员都患有“慢性肌肉萎缩症”，他们被称为“渐冰人”。然而，这个家庭却因秦雅萍的出现，焕发出了不一样的光芒与希望，温暖了无数观众的心。秦雅萍，一个32岁的坚强女子，自出生仅三天起便与亲生父母无缘，幸得60岁的...
家族三代10个"渐冰人" "活木乃伊"坐等心衰死亡 在武汉新洲有个何氏家族,其家族三代14口人中,已有10人相继患上一种可怕的遗传性神经系统疾病。病发后,那些朝气蓬勃的人会慢慢失去所有的运动能力,最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹,被国际医学界称为”渐冰人”。 然而,”渐冰人”的思维和感觉丝毫没有受到损害,人...
其中，木蚕虫被特别提到，治疗的第一个病症恰巧是“冰人”，这表明其对这种病症的针对性极强。《青囊经》的神奇之处在于，治疗“冰人”的主药仅需一味，即木蚕虫，而药引子更是独特，令人意想不到，竟是病人的头发，即所谓的“血余”。经书中对此有详细的注释，但需要明确的是，这个药方仅为参考...
中新网太仓9月17日电 题:探访太仓“渐冰人”少年:最大心愿是有台电脑 作者:周建琳 吴慧慧 连日来,海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款,罕见病广受社会公众关注。可多数人还不知道“渐冰人”。 在江苏太仓市,有一对全身不能动弹、完全丧失行动能力的兄弟,他们患上了一种类似ALS...
什么是渐冰人？【“进行性肌营养不良”，通俗来说，就是肌肉会渐渐无力和萎缩。患有这种病的人，俗称“渐冰人”。】渐冰人缘由一种可怕的遗传性神经系统疾病。病发后，那些朝气蓬勃的人会慢慢失去所有的运动能力，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹，被国际医学界称为“渐冰人”“渐冰人”的思维和感觉...