3月26日，在“人人得享健康的共同未来”分论坛上，中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院院长张抒扬与全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康，分享了中国罕见病防治体系的建设进展与规划。张抒扬表示，罕见病作为影响全球的公共卫生挑战，面临诊断难、治疗难、缺医少药三大困境。北京协和医院
中国罕见病联盟于2018年10月24日在北京成立,是经国家卫健委医政医管局批准,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起,由具有罕见病相关专科诊疗能力的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。相较于政府部门,联盟在推动政策落...
7月22日,中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康一行到访广州医科大学附属妇女儿童医疗中心,围绕罕见病领域发展及双方合作前景进行深度交流,市妇儿医疗中心主任(院长)周文浩和相关科室负责人参加座谈。 座谈会上,周文浩院长介绍了...
今年2月,腾讯公益联合罕见病领域公益机构,发起「罕见人生,“药”有所依」为主题的小红花日,期待与有爱的你一起通过公益倡导,助力解决罕见病患者的用药困境,共同构建罕见病的综合支付保障体系。 2018年10月,即将退休的李林康,组织参与了中国罕见病联盟的成立工作,...
3 月 28 日，中国罕见病联盟执行理事长李林康在博鳌论坛上表示，建议在诊断方面和国际上有经验的医生分享，同时要推动国际化诊断的指南和共识出台，有机会要加强国际间对病例的讨论。在中国的先进的经验在国际上也是走在前列的，培训是非常重要的。罕见病从医疗、医保、医药上来讲是一个系统的工程，少了那一块都...
2000万罕见病患者有了自己的“家” 李林康介绍，2018年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立。该联盟是经国家卫健委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，旨在提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和...
金秋送爽，万里河山披锦绣。“2020年中国罕见病大会”于 10月24日在北京隆重召开，各界人士齐聚京城，共话罕见病诊疗。开幕式后，健康界特别邀请中国罕见病联盟执行理事长李林康进行访谈。李林康指出，罕见病的诊断和管理是一个系统的工程，涉及临床诊疗、药品的供应保障、医保报销等各个方面。2018年10月24日，中国...
2020年10月24日，由国家卫生健康委、国家药监局指导，中国罕见病联盟主办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。开幕式后，人民网专访了中国罕见病联盟执行理事长李林康。“罕见病诊治是一个系统工程，涉及医生培养，正确诊治以及患者报销等方方面面。我们的目标就是让罕见病患者病有所医、医有所药，提升罕见病患者...
李林康的健康中国梦(标清) 为了提高我国罕见病药物可及性和本土罕见病药物研发水平,通过多渠道协作助力医药企业研发上市罕见病治疗药物,并推动相关政策出台以减轻患者用药负担,促进我国罕见病防治和保障事业的发展,由中国罕见病联盟主办,中国医药创新促进会、北京协和医院承办的“2019年中国罕见病大会”将于10月19日-20...
上证报中国证券网讯 据中国网消息,国家卫生健康委于今日上午召开例行新闻发布会,全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康在发布会上表示,今年要适时地开展第二批罕见病目录的遴选工作。 他表示,第一批罕见病目录的公布是在我国罕见病管理方面一个里程碑式的事件,因为是以目录形式确定了罕见病...